CONTACTGROEPEN
Onderstaande lijst ontleend aan de website van Kim Bols
http://www.kimbols.be/links/contactgroepen_nl.php
Achromatopsie Nederland (AchroNED)
Introductie, medische achtergrond, dagelijkse praktijk, situatie in Nederland, discussieforum)
Iris Stekelenburg - van Halem (heeft zelf achromatopsie).
Aalscholverstraat 5
4105 WB Culemborg
Tel.: (034)553 23 00
Fax: (034)553 16 01
E-mail: info@abcredactie.nl
Jos Kapteijns (heeft zelf achromatopsie)
Tel.: (030)234 23 32
Mark Maier (dochter Karla met achromatopsie [*1994] en webmaster)
Tel.: (072)515 70 26
E-mail: mark.maier@hccnet.nl
Website: http://www.achromatopsie.nl/
Blind Color
Blind Color wil begrip kweken voor de handicap kleurenblindheid. De handicap is niet te genezen noch te compenseren, dus zal de samenleving hiermee rekening moeten houden. Kleurenblindheid is een handicap die varieert van onhandig tot levensgevaarlijk. Er zijn 700.000 kleurenblinden in Nederland (mannen 8 %, 1:12 / vrouwen 0,4 %, 1:250). Door middel van TNO-software is zichtbaar te maken hoe kleurenblinden de wereld zien. Aan de hand van deze beelden geeft Blind Color kleuradviezen (gevraagd en ongevraagd.).
Postadres
Postbus 190
6800 AD Arnhem
Tel.: (026)443 08 80
Fax: (026)443 20 70
Website: http://www.nrc.nl/W2/Nieuws/2001/03/10/Vp/wo.html (deze link is niet van Blind Color zelf, maar geeft er wel informatie over)
Contactgroep Albinisme van de NVBS
Vragen, publicaties, contact, hulpmiddelen, weblinks, trefwoord, lezingen, ...
Postbus 2344
3500 GH Utrecht
Tel.: (030)293 11 41
E-mail: albinisme@nvbs.nl
Website: http://www.nvbs-albinisme.nl/
Contactgroep Aniridie van de NVBS
Contactgroep Aniridie
voor onderlinge herkenning en informatie
Het aniridie-syndroom
Het aniridie-syndroom is een ziektebeeld van de iris, ook wel het regenboogvlies genoemd. Dit is het gekleurde vlies in het oog. De iris zorgt er onder andere voor dat de pupil bij vergroting of verkleining meer of minder licht door laat in het oog.
Aniridie bestaat uit verschillende vormen, zoals totale-aniridie, hierbij heeft men helemaal geen iris/regenboogvlies. Er bestaat ook nog een zogenaamde halve maan-iris, dit is een halve iris of een iris met gaatjes of sleuven.
De visus beperking met betrekking tot aniridie wordt vaak veroorzaakt door ernstige bijverschijnselen, zoals glaucoom (oogdruk verhoging), cataract (troebeling van de ooglens) en nystagmus (onwillekeurige bewegingen van de oogbol). Bovendien zijn aniridie-patiënten ernstig lichtgevoelig.
Over het aniridie-syndroom en zijn vaak voortvloeiende complicaties is nog lang niet alles bekend, vooral niet over het verloop, de ervaringen ermee en eventueel samenhangende lichamelijke klachten.
Het aniridie-syndroom is een zeldzaam voorkomende aandoening. Er zijn over de hele wereld ongeveer 1362 patiënten geregistreerd.
Contactgroep Aniridie in oprichting
Sinds kort is onder de vleugels van de Nederlandse Vereniging van Blinden en Slechtzienden de Contactgroep Aniridie in oprichting. Het belangrijkste doel is natuurlijk het in contact komen met anderen die ook aniridie hebben, om herkenning en begrip bij elkaar te vinden, zowel wat betreft de problemen waar je mee te maken krijgt, als juist de oplossingen hiervoor. Het is plezierig onderling ervaringen en praktische tips uit te kunnen wisselen.
De contactgroep gaat zich verder inzetten voor:
- het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek naar de herkomst, het verloop en de beleving van aniridie,
- het informeren van haar leden hierover op landelijke contactdagen, op regionale bijeenkomsten en in workshops.
Lidmaatschap
Iedereen met het aniridie-syndroom en de ouders van kinderen tot en met 15 jaar met het syndroom kunnen lid worden van de NVBS en kunnen zich aansluiten bij de Contactgroep Aniridie. Mensen die geïnteresseerd zijn vanwege iemand in hun omgeving die aniridie heeft, zijn welkom bij de activiteiten van de contactgroep.
Voor aanmelding of zakelijke informatie:
Secretariaat: Dhr. Lammert de Jonge
Tel.: (0591)62 81 96
E-mail: aniridie@nvbs.nl
Voorzitter: Mevr. Astrid Dooren
Kasteel Beusdaelplein 14
6222 WD Maastricht
E-mail: doorena@home.nl
E-mail: DeNederlandseAniridie-contactgroep@groups.msn.com
Website: http://www.nvbs.nl/aniridie
Voor een persoonlijk gesprek:
Mevr. Astrid Dooren
voorzitter
Tel.: (043)362 09 23
GSM: (06)40 03 68 65
E-mail: doorena@home.nl
Aangesloten bij.
Landelijk bureau NVBS, Utrecht
Tel.: (030)293 11 41
E-mail: bureau@nvbs.nl
Contactgroep Leber's Opticus Atrofie van de NVBS
Wat is het, wanneer treedt het op, samenvatting, contactgroep, lidmaatschap, ...
Postbus 2344
3500 GH Utrecht
Tel.: (030)293 11 41
E-mail: bureau@nvbs.nl
Website: http://www.nvbs.nl/html/7_leber3.html
Contactgroep Marfan Nederland
De Contactgroep Marfan Nederland is een enthousiaste groep die zich inzet voor informatie en lotgenotencontact. Het blad 'Marfinfo' verschijnt 4 keer per jaar. Lidmaatschap is 25 euro per jaar. De Contactgroep Marfan Nederland werd in 1982-1983 lid van de VSOP. Het syndroom van Marfan is een syndroom met diverse aandoeningen dat wordt veroorzaakt door een tekort en/of te zwak aangelegd bindweefsel. Het betreft ogen, hart/vaatstelsel en skelet.
p/a Stichting Hoofd Hart & Vaten
Prof. Bronkhorstlaan 2
3723 MB Bilthoven
Postbus 132
3720 AC Bilthoven
Tel.: (030)659 46 55 (Infolijn)
Fax: (030)656 36 77
ma t/m vrij. van 09.00 - 17.00 uur
E-mail: info.marfan@shhv.nl
Website: http://www.contactgroepmarfan.nl
Contactgroep Mensen met een Oogprothese (MMOP) van de NVBS
Tonnie Landman
Veldhuizenstraat 75
1106 DG Amsterdam
Tel.: (020)696 47 06
E-mail: tlandman@hetnet.nl
Website: http://www.nvbsnoordhollandnoord.nl/ondergroepen/mmop.php
Adressen van laboratoria:
OCULARISTEN
* Voor glazen oogprothesen
Fa. Ad. Müller Sühne Taunusstrasse 44
D-65183 Wiesbaden
B.R. Duitsland
Tel.: (0049)611 52 48 64
Fax: (0049)611 52 72 85
Postbus 1055
1400 BB Bussum
E-mail: info@glasauge.de
Website: http://www.glasauge.de
* Voor kunststof oogprothesen
Erica Groet
Eerste de Riemerstraat 14
2513 CV Den Haag
Tel.: (070)363 41 21
Fax: (070)364 13 15
Haags Kunstogen Laboratorium
Valkenboschlaan 56a
2563 CM 's-Gravenhage
Tel.: (070)345 12 93
Fax: (070)345 12 93
E-mail: info@kunstoog.nl
Website: http://www.kunstoog.nl
Frédérique Bak
- Praktijkadres Den Haag:
Thomsonplein 19
2565 KV Den Haag
Tel.: (070)449 08 10
Fax: (070)449 08 10
E-mail: f.bak@kunstogen.nl
Website: http://www.kunstogen.nl
- Praktijkadres Amersfoort
Ganzenstraat 4
3815 JD Amersfoort
E-mail: f.bak@kunstogen.nl
Website: http://www.kunstogen.nl
Contactgroep Pseudo Xanthoma Elasticum (PXE) van de NVBS
Postbus 2344
3500 GH Utrecht
Tel.: (030)293 11 41
E-mail: info@pxe.nl
Website: http://www.pxe.nl/
Contactgroep Retina Belangen
Secretariaat Contactgroep NVBS Retina Belangen
Frobergerstraat 53
8031 WH Zwolle
Tel.: (038)422 78 80
Fax: (072)571 40 80
E-mail: retina@nvbs.nl
Website: http://www.nvbs.nl/retina
Contactgroep Stickler syndroom Bosk
Postbus 3359
3502 GJ Utrecht
Tel.: (030)245 90 90
Fax: (030)231 38 72
E-mail: info@bosk.nl
Website: http://www.bosk.nl
Contactgroep Usher
Omschrijving: Deze community is voor mensen die het Usher-syndroom hebben, maar iedereen die geïnteresseerd is, is welkom. Op deze manier hoop ik dat lotgenoten met elkaar in contact kunnen komen, al of niet via MSN. Als je ideetjes hebt om deze community mooier te maken, mag je het altijd laten weten door een mailtje te sturen naar de beheerder
- Lid worden: http://groups.msn.com/UsherFiles/join
- Posten: UsherFiles@groups.msn.com
- Website: http://groups.msn.com/UsherFiles
Contactgroep Uveïtis van de NVBS
Leny van der Wal
Verdistraat 8
2807 HS Gouda
Tel.: (06)148 502 39
E-mail: uveitis@nvbs.nl
Website: http://www.nvbs.nl
Contactgroep Visueel Auditief Gehandicapten van de NVBS
Postbus 2344
3500 GH Utrecht
Tel.: (030)293 11 41
E-mail: bureau@nvbs.nl
Website: http://www.nvbs.nl
Delta Stichting Welzijn Boxtel
Netwerk voor blinden en slechtzienden 50+ die enkel actief is in Boxtel en de naaste omgeving; website voor blinden en slechtzienden met algemene informatie, interessante internetadressen, ...
Pierre van der Velden
coördinator
Parallelweg Noord 56
5281 HJ Boxtel
E-mail: netwerkbens@home.nl
Website: http://netwerkbens.1hwy.com/index.html
Diabetesvereniging Nederland
Afdelingen, gewesten en landelijke werkgroepen, DVN Shop, receptie, agenda, nieuws en mededelingen, chatruimte, spreekkamer, bulletin board, dagboekkamer, links, meestgestelde vragen, infotheek, publicaties, ...
* Bezoekadres
Fokkerstraat 17
3833 LD Leusden
Tel.: (033)463 05 66
Fax: (033)463 09 30
* Postadres
Postbus 470
3830 AM Leusden
E-mail: info@dvn.nl
Website: http://www.dvn.nl
Website: http://www.sugar.nl (jongeren met diabetes)
Website: http://www.sugarkids.nl (kinderen met diabetes)
Federatie van Ouders van Visueel Gehandicapten (FOVIG)
Wat is de FOVIG?
Vanaf het moment waarop u weet dat uw kind niet of niet goed zal kunnen zien, zoekt u naar een antwoord op vele vragen. Over bijvoorbeeld de opvoeding, het speelgoed, omgang met leeftijdsgenootjes, schoolkeuze, hobby's, sporten, studie en beroepskeuze. FOVIG is een organisatie waar ouders gezamenlijk zoeken naar antwoorden en elkaar steunen door het uitwisselen van ervaringen. FOVIG ondersteunt ouders en naastbetrokkenen om hen in staat te stellen een essentiële bijdrage te leveren, optimale omstandigheden en kansen te creëren voor hun blinde en slechtziende kinderen. FOVIG geeft ontwikkelingen in de zorg voor blinde en slechtziende kinderen mede vorm door te stimuleren dat in overlegstructuren de stem van de ouders doorklinkt.
Lid worden
FOVIG is een afkorting die staat voor Federatie van Ouders van Visueel Gehandicapte kinderen. Ouders kunnen lid worden van de FOVIG voor 17 euro per jaar (prijswijzigingen voorbehouden). Andere belangstellenden kunnen donateur worden voor hetzelfde of een hoger bedrag. Voor meer informatie over het lidmaatschap en/of aanmelding, kunt u bellen of mailen met de FOVIG, tel. 030-23 43 459, e-mail fovig@planet.nl. Wanneer u lid wordt of een nieuw lid opgeeft, ontvangt u een FOVIG-attentie.
De FOVIG wil:
- ouders helpen een antwoord te zoeken op hun vragen;
- hen in contact brengen met andere ouders en zorgaanbieders;
- bereiken en handhaven dat de stem van ouders gehoord wordt in diverse overlegorganen.
De FOVIG doet dit onder meer door:
- elk kwartaal het informatieve blad FOVIG-Nieuws uit te geven;
- de website http://www.fovig.nl actueel te houden;
- twee keer per jaar een ouderdag te organiseren rond een speciaal thema;
- het stimuleren van ouder tot oudercontact;
- het vertegenwoordigen van de FOVIG op relevante plaatsen in diverse overlegorganen;
- het volgen van relevant overheidsbeleid, wet- en regelgeving;
- signaleren van ontwikkelingen in de ondersteuning van blinde en slechtziende kinderen;
- onderhouden van contacten met regionale (onderwijs)instellingen voor blinde en slechtziende kinderen, waaronder deelname aan het VIVIS-overleg met betrekking tot het onderwijs.
* Bezoekadres
Heuvel 1A
5126 CN Gilze
Tel.: (0161)45 44 22
* Postadres
postbus 110
5120 AC Rijen
E-mail: fovig@planet.nl
Website: http://www.fovig.nl
Glaucoomvereniging
Onze site richt zich tot allen met de oogziekte glaucoom, maar ook tot allen die in het HOE en WAT van deze ziekte geïnteresseerd zijn of er beroepsmatig mee geconfronteerd worden. Een klik op één van de onderwerpen geeft u informatie over de Glaucoomvereniging of gegevens over de oogziekte glaucoom.
Rijnsburgerweg 159
2334 BP Leiden
Tel.: (071)517 42 42
Fax: (071)517 58 35
E-mail: informatie@glaucoomvereniging.nl
Website: http://www.glaucoomvereniging.nl
Hemianopsie.nl
Hemianopsie.nl is een initiatief van onderzoekers van de Universiteit Utrecht, die onlangs zijn gestart met een onderzoek naar de mogelijkheden om gezichtsveldstoornissen zoals hemianopsie m.b.v. visuele training te revalideren. Deze website is een onderdeel van dat onderzoek. Geïnteresseerden kunnen op deze site uitleg vinden over hemianopsie, de oorzaken ervan, de uitingsvormen ervan en wat er aan te doen is. Het onderzoek dat onlangs is gestart in Utrecht wordt toegelicht. Tevens vindt men op deze site adressen en links, waar meer informatie te vinden is. Bovendien kan men, indien gewenst, contact opnemen met de onderzoekers in Utrecht of zich direct opgeven voor deelname aan het onderzoek. Uit eerder gedaan vooronderzoek is gebleken dat training leidt tot een groter gezichtsveld.
Het is tevens mogelijk op deze site eigen ervaringen of oproepen tot contact met lotgenoten te plaatsen.
Universiteit Utrecht, Padualaan 8
3584 CH Utrecht
Tel.: (030)253 23 28
Fax: (030)253 28 37
E-mail: Bergsma@hemianopsie.nl (Voor contact en vragen betreffende trainingen en metingen)
E-mail: vanderwildt@hemianopsie.nl (Voor vragen over visueel onderzoek en revalidatie in het algemeen)
E-mail: verheul@hemianopsie.nl (Voor contact betreffende de reactiepagina's op de site en voor het indienen van een eigen ervaring)
Website: http://www.hemianopsie.nl
Hoornvlies Patiënten Vereniging
Op deze site vindt u informatie over Hoornvliesaandoeningen voor patiënten en andere geïnteresseerden.
Postbus 557
2300 AN Leiden
Tel.: (071)519 10 77
Fax: (071)517 58 35
E-mail: info@oogvooru.nl
Website: http://www.oogvooru.nl
Landelijke Patiënten- en Oudervereniging voor Schedel- en Aangezichtsafwijkingen "LAPOSA"
Doelstelling:
Laposa geeft voorlichting, steun en advies op medisch, psychisch, juridisch en sociaal terrein, ter bevordering van het welzijn van patiënten met schedel- en aangezichtsafwijkingen en van hun ouders. Organiseert en stimuleert onderling contact en uitwisseling van ervaringen. Het gaat hierbij om zowel aangeboren als verkregen afwijkingen.
* Info centrum
Johanniterlaan 32
6721 XZ Bennekom
Holland
Tel.: (0031)318 41 53 98
E-mail: info@laposa.nl
Website: http://www.laposa.nl
* Secretariaat
van Godewijckstraat 271
3341 VL Hendrik Ido Ambacht
E-mail: bestuur@laposa.nl
Website: http://www.laposa.nl
Maculadegeneratie Vereniging Nederland
Behartigt de belangen van de groeiende groep mensen met maculadegeneratie (MD).
Postbus 2034
3500 GA Utrecht
Tel.: (030)298 07 07
Fax: (030)293 25 44
E-mail: mdvereniging@sb-belang.nl
Website: http://www.mdvereniging.nl
Multiple Sclerose Vereniging Nederland
* Bezoekadres
Laan van Meerdervoort 51
2500 GL Den Haag
* Postadres
Postbus 30470
2500 GL Den Haag
Tel.: (070)374 77 77
Fax: (070)374 77 70
E-mail: info@msvn.nl
Website: http://www.msvereniging.nl/
Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten
Wat is Sjögren, meestgestelde vragen, behandeling, Sjögren en andere ziekten, medisch adviescollege, de vereniging, lotgenotencontact, publicaties, relevante sites, lidmaatschap, ...
* Bezoekadres:
Stationsweg 16
Tel.: (030)294 13 83
Fax: (030)294 85 03
* Postadres
Postbus 4
3980 CA Bunnik
Tel.: (0900)202 00 30 (landelijke contacttelefoon)
E-mail: info@nvsp.nl
Website: http://www.nvsp.nl
Nederlandse Sturge-Weber Vereniging
Info SW-syndroom, landelijke dag, nieuwsbrieven, medisch adviseurs, woordenboek, links, NSWV-brochure, forum.
Erenfriedstraat 12
6191 SJ Beek
Tel.: (046)437 58 36
E-mail: sturgewebernl@hotmail.com
Website: http://www.nswv.nl/
Nederlandse Vereniging Batten-Spielmeyer-Vogt
De Ruyterstraat 11
2851 TC Haastrecht
Tel.: (0182)50 19 67
GSM: (06)511 428 90
E-mail: karry.kovacsevits@12move.nl
Nederlandse Vereniging van Blinden en Slechtzienden (NVBS)
De NVBS is een belangenorganisatie waarin visueel gehandicapten zich zélf inzetten voor verbetering van de positie en integratie van mensen die niet of slecht zien. De vier pijlers van de vereniging zijn: lotgenotencontact, belangenbehartiging, voorlichting en ledenservice. Binnen de vereniging bestaan naast achttien regionale afdelingen ook contactgroepen rondom een bepaalde aandoening, gemeenschappen op protestantse of katholieke grondslag en groepen voor jongeren, studerenden en oud-revalidanten.
* Bezoekadres
Jaarbeursplein 17-7 hoog
3521 AN Utrecht
* Postadres
Postbus 2344
3500 GH Utrecht
Tel.: (030)293 11 41
Teksttel.: (030)299 16 76
Fax: (030)293 25 44
E-mail: bureau@nvbs.nl
Website: http://www.nvbs.nl
Nederlandse Vereniging van Blinden en Slechtzienden (NVBS) afdeling Groningen
Informatie voor alle blinden, slechtzienden en betrokkenen in de provincie Groningen.
Tel.: (059)668 32 24
E-mail: info@nvbs-groningen.nl
Website: http://www.nvbs-groningen.nl/
Nederlandse Vereniging van Blinden en Slechtzienden (NVBS) afdeling Noord-Holland Noord:
De NVBS is de grootste belangenorganisatie voor mensen met een visuele handicap. De afdeling Noord-Holland Noord vormt hiervan een onderdeel. Op deze site vindt u onder andere informatie over de NVBS en van onze afdeling. Daarnaast is er onder meer ook algemene informatie opgenomen over de visuele handicap en over hulpmiddelen en vindt u hier nieuws en tips.
Termijen 75
1852 TE Heiloo
Tel.: (072)533 76 16
E-mail: info@nvbsnoordhollandnoord.nl (algemeen)
E-mail: bestuur@nvbsnoordhollandnoord.nl (bestuur)
E-mail: jokedekker@zonnet.nl (secretaris)
E-mail: penningmeester@nvbsnoordhollandnoord.nl (penningmeester)
Website: http://www.nvbsnoordhollandnoord.nl/
Nederlandse Vereniging van Blinden en Slechtzienden (NVBS) afdeling Rotterdam
Van het bestuur, activiteiten, contact, links, kletspraatjes, vraag en aanbod, ...
Voorzitter
de heer J.F.W. Smit
Tel.: (010)481 19 00 (Uitsluitend na 19.00 uur)
E-mail: rotterdam@nvbs.nl
Website: http://www.nvbs.nl/wwwrotterdam/index.html
Secretaris/Penningmeester
Mevrouw P.J.J. Pronk-Visser
Tel.: (010)479 74 96 (Uitsluitend na 19.00 uur)
E-mail: rotterdam@nvbs.nl
Website: http://www.nvbs.nl/wwwrotterdam/index.html
Algemeen bestuurslid
De heer J. v.d. Pas
Tel.: (018)162 82 10 (Uitsluitend na 19.00 uur)
E-mail: rotterdam@nvbs.nl
Website: http://www.nvbs.nl/wwwrotterdam/index.html
Nederlandse Vereniging van Blinden en Slechtzienden (NVBS) Jongerencommissie
De Jongerencommissie (JC) maakt deel uit van de Nederlandse Vereniging van Blinden en Slechtzienden. De commissie richt zich op jongeren van 16 tot 35 jaar. De Jongerencommissie organiseert voornamelijk activiteiten voor blinden en slechtziende jongeren die zij zelf niet zo snel zouden doen. Als je lid wordt van de NVBS, krijg je als je tussen de 16 en 35 jaar oud bent, automatisch De Knipoog en zo de aankondigingen van onze activiteiten.
E-mail: knipoog@nvbs-jongeren.nl
E-mail: webmaster@nvbs-jongeren.nl
Website: http://www.nvbs-jongeren.nl/
Nederlandse Vereniging van Dystoniepatiënten
Torticollis en blefarospasme, etc.
Postbus 9345
4801 LH Breda
Tel.: (076)514 07 65
Fax: (076)521 64 95
E-mail: dystonie.vereniging@wxs.nl
Website: http://www.dystonie.nl/
Nederlandse Vereniging van Graves Patiënten
Vereniging, De ziekte van Graves, Zwangerschap / kinderwens, Psychische aspecten, Werken en Graves, Voorzieningen, Literatuur, Informatie voor artsen, Actueel, Forum, Links, Veelgestelde vragen, ...
Stationsplein 6
3818 LE Amersfoort
Tel.: (0900)20 200 73
E-mail: secretaris@graves-patienten.nl
Website: http://www.graves-patienten.nl/
NeuroFibromatose vereniging Nederland
Voorheen: Vereniging Ziekte van Von Recklinghausen Nederland afgekort VZRN.
Contactpunt
Aanvragen informatie over NF
E-mail: info@neurofibromatose.nl
Website: http://www.neurofibromatose.nl/
Telefonisch contactpunt
Janneke Akkermans
Tel.: (0180)62 72 68
E-mail: a.akkermans2@chello.nl
Jose Hamburg
Tel.: (0182)63 36 11
E-mail: rjhamburg@wanadoo.nl
Redactie website en Nieuwsflits
Michel Aarts
GSM: (06)51 14 39 95
E-mail: michel.aarts@capgemini.com
Lotgenotencontact - coördinatie
Michel Aarts
E-mail: michel.aarts@capgemini.com
Wiet Sanders
E-mail: wiet.sanders@hetnet.nl
Lotgenotencontact - West Nederland
Femia Fleck
E-mail: femia_fleck@hotmail.com
Carla de Brieder
E-mail: carladebrieder@hotmail.com
Lotgenotencontact - Noord Nederland
Tjitske Walda
Tel.: (0513)62 97 99
E-mail: l.w.walda@wanadoo.nl
Lotgenotencontact - Zeeland
Johan Bax
E-mail: jpbax@zeeland.nl
Stichting Marco Zuid Nederland
Hub Housen
E-mail: stichtingmarcolimburg@gmail.com
Lotgenotencontact NF2
Lidwien Cremers
E-mail: lidwien.cremers@wanadoo.nl
Werkgroep ouders van kinderen met NF1
Loes Aarts
Tel.: (0174)41 45 49
E-mail: aartsloes@hotmail.com
Jongerencontact
Rene Hamburg
E-mail: rjhamburg@wanadoo.nl
Gerard Janson
E-mail: gjanson@idcollege.nl
Retina Nederland
Steunt en bevordert wetenschappelijk onderzoek zowel in praktische als financiële zin naar een effectieve behandeling van mensen met netvliesaandoeningen.
Postbus 2061
3500 GB Utrecht
Tel.: (030)298 06 97
Fax. (030)298 09 27
E-mail: secretariaat@retinanederland.org
E-mail: ledenadministratie@retinanederland.org
Website: http://www.retinanederland.org/
Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland (SBN) (Besnier Boeck)
Wetenschappelijk onderzoek, voorlichting en ondersteuning van deze ziekte waarover nog maar weinig bekend is
VU-Ziekenhuis Hoogbouw
kamer H 309
Postbus 7057
1007 MB Amsterdam
Tel.: (020)444 32 04
Fax: (020)444 32 04
E-mail: sarcoidose.info@Vumc.nl
Website: http://www.sarcoidose.nl
Stichting Tubereuze Sclerose Nederland
Mevr. Marlies van Zuilen
Couwenhoven 53-09
3703 ES Zeist
Tel.: (030)707 05 54
E-mail: info@stsn.nl
Website: http://www.stsn.nl
Vlaanderen:
Tina Opdebeeck
Temse
Tel.: (03)711 11 31
E-mail: Tina.Opdebeeck@tsiv.be
E-mail: info@tsiv.be
Website: http://www.tsiv.be
Vereniging Osteogenesis Imperfecta
Reespoor 6
3766 JX Soest
Tel.: (035)603 05 25
Tel.: (011)862 66 70 (algemeen informatienummer)
Fax: (035)603 05 25
E-mail: elslathouwers@hotmail.com
Website: http://www.oivereniging.nl
Van Loghemstraat 2 A
2033 XP Haarlem
Tel.: (023)535 99 46 (algemeen informatienummer)
Fax: (023)535 99 46
E-mail: elslathouwers@hotmail.com
Website: http://www.oivereniging.nl
Ledenadministratie VOI
Rotterdamseweg 130
3332 AL Zwijndrecht
Tel.: (023)535 99 46 (algemeen informatienummer)
Fax: (023)535 99 46
E-mail: elslathouwers@hotmail.com
Website: http://www.oivereniging.nl
Vereniging 'Ouders, Kinderen en Kanker' (VOKK) - Werkgroep Retinoblastoom
Schouwstede 2d
3431 JB Nieuwegein
Tel.: (030)242 29 44
Fax: (030)242 29 45
E-mail: bureau@vokk.nl
Website: http://www.vokk.nl/overvokk/retino.html
Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten
Stationsplein 6
3818 LE Amersfoort
Tel.: (0900)463 68 33
E-mail: info@ehlers-danlos.nl
Website: http://www.ehlers-danlos.nl
2. MEER INFO?
1.100 vragen over blindheid en slechtziendheid: Algemene informatie, lezen en schrijven, reizen, school, werk, huishouden, hobby's en vrije tijd.
2.Artikels over Handicap & Verwerking: Opgelet: Link naar de rubriek "Artikels".
3.Artikels over Optiek: Opgelet: Link naar de rubriek "Artikels".
4.Artikels over Medische onderwerpen: Opgelet: Link naar de rubriek "Artikels".
5.Coloboma: Wat is coloboma, wat doet het oog, wat is de oorzaak, forum, contact.
6.Community voor slechtzienden: Wat is nieuw, welkom, wie ben ik, prikbord, afbeeldingen, chatten, ...
7.Doofblindenwereld: Informatiebronnen, ontwikkelingen en nieuws uit de doofblindenwereld.
8.Eten/Dineren in het donker: Plaatsen en restaurants waar je blind kan eten of dineren.
9.Glaucoom: Mailgroep waar het onderwerp glaucoom centraal staat. Natuurlijk kan er hier ook over andere oogziektes gepraat worden.
10.Handicap.eigenstart.nl: Nederlandse startpagina voor gehandicapten en chronisch zieken.
11.Handicap.start.be: Verzameling van sites over alles wat met handicap te maken heeft.
12.Handiplus: Handicaps, Mobiliteit, Toegankelijkheid, ...
13.Handicaps_nl: Deze discussiegroep wil mensen met een handicap in de gelegenheid stellen om hun problemen, vragen en andere aanverwante zaken bespreekbaar te maken. Iedereen is welkom nadat hij/zij zich in het kort heeft voorgesteld en de andere leden hun goedkeuring hebben gegeven. Mensen die spammen, ongerelateerde onderwerpen posten of zich niet (kunnen) houden aan de netiquette worden van deze nieuwsgroep geweerd.
14.Het Nederlandse Uveïtis-forum: Dit is een webforum rond de oogaandoening uveïtis. Rubrieken: Wat is uveïtis, persoonlijke ervaringen/verhalen, websites met meer informatie, vragen van bezoekers, overige oogaandoeningen, ...
15.Hooggevoeligheid-nl: Wat is hooggevoeligheid?
16.
17.Hoe weet je of je hooggevoelig bent? Hoe kun je
18.
19.ermee leven? Op deze en andere vragen kun je antwoord krijgen door lid te worden van
20.
21.deze mailgroep.
22.
23.Wanneer je jezelf hebt aangemeld, ontvang je een mailtje met de vraag om jezelf even voor te stellen. Nadat je dat gedaan hebt, word je
24.
25.toegelaten tot de lijst.
26.Ik wil het: Startpagina gehandicapten - Jouw gids op de digitale snelweg.
27.Innerlijkekracht: Deze groep is bedoeld om te kunnen discussiëren over diepgaande onderwerpen die het gevoelsleven raken. Voor mensen die bereid zijn om hun eventuele inzicht in kracht om te zetten. Inzicht is wijsheid, daarna handelen is kracht.
28.Kleurenblindheid.nl: Geschiedenis, licht, biologie, genetica, evolutie, soorten, test, links, ...
29.Kleurenblindheid.web-log.nl: Weblog met interessante info rond kleurenblindheid.
30.Langs De Levenslijn: Als u met beperkingen en handicaps te maken heeft kunt u letterlijk en figuurlijk op drempels stuiten. Dat geldt voor lichamelijke beperkingen, chronische ziekten, maar ook voor verstandelijke, zintuiglijke of psychische beperkingen. Er zijn hulpmiddelen, voorzieningen, mensen en instellingen die u van dienst kunnen zijn. U zet met deze website informatie op een rij.
31.Low vision-centra en (universitaire) (oog)ziekenhuizen
32.Medinet: Uw gezondheidsgids. Medinet.be heeft als doel u een site aan te bieden waarin u kwaliteitsinformatie aantreft. Deze info kan u helpen om betere beslissingen te nemen omtrent uw gezondheid.
33.Medisch.start.be: Verzameling van sites over medische zaken.
34.Mijn-Handicap: Een heel algemeen forum, bedoeld voor alle mensen met een lichamelijke handicap, maar ook voor blinden, doven/slechthorenden, mensen met epilepsie of wat dan ook!
35.Nederlandse Aniridie ContactGroep (NACG): Wat is het, welke vormen zijn er enz.
36.Oogonderzoeken, algemene ooglinks en vakliteratuur: Opgelet: Link naar de rubriek "Ooginfo".
37.Oogzorgnetwerk: Het Oogzorgnetwerk is een samenwerkingsverband binnen de oogheelkunde in de regio Zuid-West Nederland die als doelstelling heeft de oogheelkunde in deze regio door patiënten als één geheel te laten ervaren.
38.Pesterijen: U hebt er ongetwijfeld al van gehoord, maar pesterijen zijn jammer genoeg een groot maatschappelijk fenomeen. Wordt of werd u wel eens gepest op school, op het werk, zijn er pesterijen in uw familie of uw omgeving? Dan kunt u er in gesloten kring over vertellen op deze mailgroep.
39.Retinitis Pigmentosa: Nieuws, algemene informatie, ervaringen, tips en advies, links, profielen, chatbox, ...
40.RP_NL: Nederlands Retinitis Pigmentosa platform.
41.RPBelgium: Vermits Retinitis Pigmentosa een specifieke oogaandoening is, heb ik hiervoor speciaal een groep opgericht. Indien er personen zijn die hieraan lijden, kunnen ze zich hierop inschrijven. De bedoeling van deze groep is een uitlaatklep voor medelotgenoten te zijn en te praten over de evolutie van deze aandoening. Gelieve enkel in te schrijven als men RP-lijder is.
42.Samen-Verder: Digitale ontmoetingsplek voor mensen met een handicap of chronische ziekte. Deze mailgroep kent een unieke LEDENLIJST die maandelijks onder de leden wordt verspreid. Overige belangstellenden zijn ook welkom!
43.Samenzijnwesterk: Digitale ontmoetingsplek voor mensen met een handicap of chronische ziekte. Deze mailgroep kent een unieke LEDENLIJST die maandelijks onder de leden wordt verspreid. Overige belangstellenden zijn ook welkom!
44.Startpagina Gehandicapten: Jouw gids op de digitale snelweg!
45.Usher-contactgroep: Wat is het syndroom van Usher, prikbord, afbeeldingen, chatten, documenten, linken, ...
46.Visueelgehandicapten.start.be: Startpagina met allerlei nuttige links rond visueel andersvaliden, zowel voor België als voor Nederland.
47.Visukids: Digitale ontmoetingsplek voor mensen met een handicap of chronische ziekte. Deze mailgroep kent een unieke LEDENLIJST die maandelijks onder de leden wordt verspreid. Overige belangstellenden zijn ook welkom!
48.Visus, het forum voor mensen met een visuele beperking: Forum voor mensen met een visuele beperking.
49.Ziezo: Nationale beurs voor aangepast zien.
Copyright © 2002 - 2006 Kim Bols
